我的孩子是98年5 月被确诊为进行性肌营养不良症的。当时孩子才12岁，双侧小腿腓肠肌假性肥大十分突出，两下肢无力，上、下楼梯困难，蹲下、起立困难，孩子走路呈“鸭子步”，易跌倒。听大夫说是遗传得来的，可是我们夫妻俩都很好，家族里也没有这样的病，我们实在是弄不明白，我们也从来都没有听说过这种病。那时候我们还真不敢相信，接连看了几家大医院，大夫都这么说的，后来也就信了。而且这种病，目前国际上根本无法治疗。基因治疗、肌母细胞移植等新技术近年来备受关注，但目前还处于研究中。在进行一段时间的支持疗法治疗无效后，我们决定寻求中医、中药治疗。

　　随着孩子一天天的长大，病魔也在一天天发展，我们泪水也在一天天干涸。后来有一个病友介绍我们到郑州华仁中西医结合医院肌病研究中心治疗去试试看，或许还有一线希望。他已经在那里用了三个多月的药了，效果挺好的，现在家调养、巩固治疗。抱着这一线希望和对未来的美好憧憬与期盼，我们带头孩子来到了郑州肌病研究中心。经过六个多月的治疗，我孩子的疾病基本得到控制，病情好转了。

　　这些年来的劳碌奔波、求医问药的艰辛，其中的苦楚，笔墨不能尽述。现将个人经验归纳为如下几点供同病相怜者总结和参考：

　　1．西医学对本病尚无有效治疗措施，做好遗传咨询、产前检查、携带者的家谱分析以及对患者的家庭进行血清肌酸磷酸激酶（CPK）检查，指导基因携带者的婚配和生育，是预防本病发生的重要措施。
　　2．发现疾病，要正确认识、正确对待，积极配合治疗。
　　3．在治疗上应采用以“中医为主、西医为辅、中西医结合”的治疗模式。中医、中药有明显优势，应重视中医、中药治疗进行性肌营养不良症的研究发展。
　　4．尽早诊断，尽快治疗。同时要有足够的信心，保持乐观的情绪。
　　5．注意营养，合理饮食。

　　以上几点为我个人求医问药五年来的经验所得，供病友参考。我们迫切希望医学界能早日攻克难关，期待着“病树床头万木春”的那一天早日到来！

山东患者：娟子