肢带型肌营养不良症的症状及治疗
对于每一个肢带型肌营养不良症(LGMD)患者,医生还不可能预测其病情的进展。一些类型的患者在几年内就会发展到丧失行走能力并导致生活能力严重地丧失,而其他一些在很多年中则进展非常缓慢,且只会造成生活能力轻微地丧失。因此,目前还无法对每一种类型LGMD的进展情况进行准确的预测。
通过获得已被认知的疾病进展模式,你可以帮助医生监测你的健康状况,并进行相应的调整以适应疾病所带来的变化。针对LGMD,你的健康护理小组将会采用物理及职业疗法来对你进行治疗,并用辅助工具帮助你活动,监测心肺并发症,并在必要时治疗这些并发症。这些治疗方法不能逆转LGMD的症状,也不能使已经软弱无力的肌肉变得有力,但是,它们有助于你尽可能长时间地保持肌力,并维持机体的全面健康。
肢带型肌营养不良症(LGMD)本身并非一种致命疾病。绝大部分危险源于无力的心肌或呼吸肌。注意这些问题并加以治疗,将会延长患者的生命,提高他们的生活质量。
通常,由于髋部和腿部肌肉的无力,LGMD患者行走时出现的“摇摆”步态使他们意识到问题的存在。从椅子和卫生间座位上起身以及爬楼梯时他们会遇到麻烦。肩部肌肉的无力使得举手过头、外展臂膀以及提重物变得困难。象梳头、整理高架子上的东西这样一些举手过头的动作会变得越来越难。有些人发现玩电脑、敲键盘甚至自已吃饭也会越来越困难。辅助工具可以使这些事情变得容易些。
当患者由于骨盆带及大腿肌肉无力而经常跌跤时,轮椅或助力车就会显得很方便了。病情发展到这一程度的LGMD患者会发现,使用电动轮椅或助力车后自己又重新获得了许多的独立性。
LGMD患者的心脏有可能会受到影响,但这种情况不像在其它类型的肌营养不良症中那样常见。心脏问题表现为心肌无力(心肌病)和维持心肌节律的信号传递异常(传导异常或心律不齐)。因此应当对心脏进行监测,必要时,可以使用药物或辅助设备(如起博器)进行治疗。
随着时间的推移,患者的呼吸功能会下降,这同样也要进行监测。有多种方法(如锻炼、使用便携式通气设备)可以帮助维持患者的呼吸机能。最新研究表明,疾病的进展和严重程度与对应的基因有关,但这种相互的关联并非绝对可靠,在获得确定结论之前还有许多工作要做。
肢带型肌营养不良症的症状及治疗,以上为您做了详细介绍。如果您还想了解更多有关肌营养不良症的中医治疗、护理等信息,请咨询河南省现代医学研究院肌病中心的专家(免费肌病热线:400-706-5616),或登陆中华肌病网浏览更多信息。
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